Texto 21: la genetista Mara Yenn

La genetista Mara Yenn llevaba doce años buscando la mutación responsable de una enfermedad que afectaba a menos de mil personas en el mundo. Era una investigación sin financiación estable que Yenn sostenía a base de becas competitivas. Dudaba de que la industria farmacéutica financiara alguna vez una enfermedad tan minoritaria: el mercado era demasiado pequeño. Resultaba indispensable encontrar la mutación antes de que las familias afectadas perdieran la esperanza. La mutación fue identificada por el equipo de Yenn en el décimo tercer año de investigación. Resultó estar en un gen considerado no codificante, lo que explicaba por qué nadie la había encontrado antes. Se publicó el hallazgo en Nature Genetics con acceso libre para que cualquier laboratorio pudiera trabajar sobre él. Fue celebrado el descubrimiento por las asociaciones de pacientes como un punto de inflexión. Yenn declaró que lo verdaderamente valioso no eran los doce años sino las familias que los habían esperado. Se le concedió a Yenn el Premio Lasker. Nadie lo discutió. Así se hace ciencia: despacio, sin rendirse. Cuánto se lo debemos a quienes no se rinden. Ojalá hubiera más Mara Yenn y menos mercado. Eso salvaría vidas reales.